Rólunk- történetünk

Történetünk

 

Második fiúnkat vártunk, amikor a 30. heti ultrahang során problémát találtak, mégpedig, hogy nincs „gyomortelődés” vagyis, hogy nem jut magzatvíz a gyomorba. Elküldtek bennünket egy komolyabb 4D-s ultrahang vizsgálatra. Itt kiderítették, hogy Barnabásnak szinte biztos, hogy nyelőcső elzáródása van, így meg kell operálni, amikor megszületik. 

Szeretném elmesélni, hogy közölte velem a problémát a doki. Túl voltam az ultrahang vizsgálaton, amikor is leültem az orvos elé, aki csak pötyögte be a sok információt, és odavetette, hogy igen a magzatnak nyelőcső-elzáródása van, ezért meg kell műteni. Mintha gyomorszájon vágtak volna, és csak annyit tudtam kérdezni, hogy EZ BIZTOS? Erre ő rám förmedt, hogy kérdezhetek ilyet, mert ha egyszer nem tud enni, akkor meg kell műteni! Sírva jöttem ki a kórházból, hogy miért kell egy gyereknek műtéttel kezdenie az életét???

 

Problémák a terhesség alatt

 

A terhességem során nem volt megfelelő a pajzsmirigyműködésem, amire gyógyszert kaptam. Persze ezt nem értettem, hogy miért fontos?! Ma már tudom, hogy ha az anyukának nem működik megfelelően a pajzsmirigye, akkor az kihat a magzati fejlődésre is. Ezen kívül pedig terhességi diabéteszem is volt, amit sikerült diétával kontrollálni. Valamint sok volt a magzatvíz, ami pedig azért volt, mert Barnabás nem tudta lenyelni. Ebből is következtettek arra, hogy valami nincs rendben vele.

 

Mikor kiderült a probléma, onnantól átvette a gondozást a SOTE I. sz. Nőgyógyászati Klinika. Innen közelebb van a SOTE I. sz. Gyermekklinika, akikkel felveszik a kapcsolatot, hogy szülés után mielőbb megoldhassák Barnabás szállítását. A kiírt szülési időpont előtt már 6 héttel kórházba kerültem méhösszehúzódással. Több alkalommal kellett visszatartani, hogy ne érkezzen meg jóval korábban. A kiírt időpontom a 38. hétre tervezett császár lett volna. Viszont szerintem Barnabás is érezhette már, hogy egyikünknek sem jó már így egyben, ezért 1 héttel előbb a 37. héten érkezett. Már aludni sem tudtam, levegőt is alig kaptam, de nem találtak szervi problémát, így nem akarták előbbre hozni a kiírt időpontot. Vártak, hogy elég fejlett legyen a műtéthez.

 

Megszületett Barnabás

 

Viszont jókor érkezett Barnabás, mert már szennyezett volt a magzatvíz.

Ismét beindultak a méhösszehúzódások, nyitva volt a méhszáj, így azonnal meg császároztak. Jó volt hallani, hogy felsírt. Megmutatták egy pillanatra, majd elvitték vizsgálatra, és rendbe tenni.  Reggel mielőtt átszállították, felhozták őt inkubátorban. Ott végre kézbe vehettem, és elkészült az első közös fotónk is.

 

Külön kórházban, 1. operáció

 

Férjem ment utána a másik kórházba Barnussal. Ott sokféle vizsgálata volt, és megállapították, hogy túl nagy a távolság a nyelőcső csonkok között. Ezért ideiglenesen gyomorszondát (PEG)-et kapott. Ezen keresztül kapta a tápszert. Illetve a nyálát szívtuk egy gép segítségével kb. 3 óránként.

  

2. Műtét 9 hónaposan

 

A sebészünk javaslatára megvártuk, még eléri a 8 kg-t, hátha addig nő a csonk, és akkor majd tudják egyesíteni, valamint elég erősnek kellett lennie, hogy kibírja az operációt.  Elértük a 8,5 kg-t 9 hónaposan. Megvolt a nagy műtét, de nem volt elég közel a nyelőcső és a gyomor, ezért gyomorfelhúzással operálták. Az operáció jól sikerült, 3 nappal később kezdődhetett az etetés tanítás. A műtét során kapott centrális vénát, ezért nem volt szükség szondára.

 

Etetés, itatás tanítás

 

Először próbálkoztunk vízzel, teával kanalazni milliliterenként. Valamennyit elfogadott, de nagyon keveset. Aztán próbálkoztunk pépes főzelékkel, levessel is. Ezekből is evett, kb. 4 hét alatt annyit sikerült elérni, hogy a napi adagját nagyjából teljesítette. De sajnos szepszist (fertőzést) kapott a sokáig benn lévő centrál vénától, így attól megszabadultunk. Kapott antibiotikumos kezelést is. Majd kb. 6 héttel a műtét után hazaengedtek minket. Napi kapcsolatban voltunk az operációt végző orvosunkkal. Tájékoztattuk, hogy mennyit evett, és ivott. Voltak jobb, és kevésbé jobb napok. Többször visszakerültünk a kórházba is kiszáradás miatt. A legnehezebbnek ugyanis az ivás bizonyult, hónapokig tartott, amíg megtanulta. Nehéz volt neki folyamatosan nyelni több kortyot. Az elején minden milliliternek örültünk.

 

Az evés is igen nehéz volt. Az elején meg próbáltunk pépeset adni neki. Lett két kedvenc is: a sárgarépa főzelék, és a sütőtök. Mindkettő bébiétel volt. Csak ezeket volt hajlandó megenni hónapokig. Segítőkészek voltak a nővérek, mert próbálták ők is etetni, és ellátni minket tanácsokkal.

 

A sok kiszáradás miatt, Barnus először egy orron keresztül levezetett gyomor szondát kapott, majd kb. 4 hónap után ezt lecserélték jejunális szondára. Ez egy vékonybélbe vezetett szonda, amin keresztül lassan 24 órán keresztül adagolva jut el a táplálék. Nekem azért nem tetszett, mert így éjjel-nappal ehhez a készülékhez volt kötve. Azt gondoltam, mivel állandóan megy az étel a beleibe, ezért nem lesz éhes. Ezzel próbálkoztunk kb. 2 hónapig. Aztán kezdett fogyni a kitartásunk.

 

NoTube szondaleszoktatás

 

Majd a sebészünk megadta egy kisfiú anyukájának a telefonszámát, akik részt vettek egy szonda leszoktató programon. Felhívtam őket, és beszéltem az anyukával. Azt mesélte, hogy ők is végig csináltak mindent, kivétel a jejunális szondát. Interneten talált egy csapatot, akik azzal foglalkoznak, hogy leszoktassák a szondáról a gyerekeket. Nekik Svájcban van a székhelyük, de van telephelyük Ausztriában is. Interneten keresztül lehet velük kapcsolatba kerülni. Elmesélte, hogy részt vettek a programon, aminek az lett az eredménye, hogy 2 hét alatt leszokott a szondán keresztüli evésről. Hihetetlennek tűnt elsőre a dolog. Aztán felkerestük mi is a NoTube csapatot.

 

Barnus önállóan eszik

 

Először egy alkalmassági vizsgálaton estünk át, majd részt vettünk a programon, és mi is pont 2 héttel a kezdés után tudtuk elhagyni a szonda használatot. Azért a szonda eltávolítással vártunk még 1 hónapot, de utána attól is megszabadultunk. Azóta tud Barnabás enni. Lassan fokozatosan egyre több mindent evett. A leszoktató módszert, sajnos az OEP nem támogatta. Elkövettük azt a hibát, hogy utólag adtunk be kérvényt, hogy támogatást szeretnénk kérni. Azzal utasították el a támogatást, hogy nem előre kértünk engedélyt külföldi gyógykezelésre. Viszont sajnos erre nincs mód Magyarországon. 

Etetési tanácsok:

 

A program alatt gyerekorvosok, és pszichológus is együtt döntöttek dolgokról. A módszerük alapja az éheztetés volt, de szigorú orvosi felügyelet alatt. Ez idő alatt pedig olyan nassolni valók voltak szem előtt, amiből bármikor ehetett pl.: buláta, kölesgolyó. Őt is az asztalhoz ültettük, és ha nem is evett velünk, akkor is látta, hogyan történik az étkezés. Ami még nagyon fontos volt, hogy az étellel bármit tehessen, bárhová kenhesse. Azért kellett neki megengedni, mert ő nem került fizikai kapcsolatban az étellel addig élete során. Ezzel is ismerkedett. Tartottunk tőle, hogy hova fogja kenni, de nem volt gond. Én pedig naponta adtam számot az elfogyasztott étel mennyiségéről, a gyerek súlyáról, állapotáról. Majd egy hónap múlva elengedték a kezünket, mert sikeresen elvégeztük a tanfolyamot. Akkor még hihetetlen volt, hogy onnantól mindig rendesen fog enni Barnabás, de tényleg így történt.